(bccatholic.ca).- Hace cuatro años, las noticias en línea de CBS publicaron una historia el síndrome de Down en Islandia. Mejor dicho, una historia sobre la eliminación de todos los bebés en el útero que probablemente nacerían con Síndrome de Down.
Observó que desde la disponibilidad de pruebas de detección prenatal han nacido menos bebés de Down en Europa y estados Unidos, pero en Islandia todos esos bebés han sido eliminados.
«Desde que se introdujeron las pruebas de detección prenatal en Islandia a principios de la década de 2000, la gran mayoría de las mujeres, cerca del 100 por ciento, que recibieron una prueba positiva para el síndrome de Down terminaron su embarazo», dijo el informe de la CBS.
El mensaje de Islandia no podía ser más claro: no se quiere a los bebés con síndrome de Down.
En la edición de diciembre de 2020 de El Atlántico revista hay una excelente pieza de informes sobre la reducción de bebés con síndrome de Down en Dinamarca.
«Los últimos hijos del síndrome de Down», por Sarah Zhang, es algo que los insto a todos a leer. Zhang parece no tener agenda. Su aparente objetividad le permite profundizar en el tipo de dilema moral profundo que todas las partes enfrentan, sin referencia a la religión.
Los puntos de vista religiosos son importantes. Desafortunadamente, como sabemos en Canadá, la sociedad secular ya no quiere escuchar argumentos basados en la fe. El artículo de Zhang nos recuerda que hay otras maneras de abordar estos problemas de una manera poderosa.
Ella llega al corazón del asunto con esta observación de lo que la nueva tecnología como las pruebas prenatales ha realizado: «De repente, un nuevo poder fue empujado a las manos de la gente común – el poder de decidir qué tipo de vida vale la pena traer al mundo.»
Cita a la consejera genética estadounidense Laura Hercher, quien reflexiona sobre lo que significaría vivir en un mundo sin Síndrome de Down. Hercher dice que no lo sabe, pero luego hace esta pregunta: «Si nuestro mundo no tuviera personas con necesidades especiales y estas vulnerabilidades ¿estaríamos perdiendo parte de nuestra humanidad?»
Al igual que Islandia, casi todos en Dinamarca que descubren que sus bebés tienen Síndrome de Down deciden abortar. Zhang, sin embargo, se centra principalmente en aquellos pocos que no abortó. También añade que aquellos que siguieron adelante y dieron a luz creen que el aborto debería ser legal.
Ella tiene razón al señalar que el estereotipo de los niños con Síndrome de Down son de alguna manera siempre felices-go-suerte es absurdo. Como todos los niños tienen sus dificultades, incluyendo ser más propensos a sufrir de defectos cardíacos, problemas gastrointestinales, obesidad y leucemia.
Sin embargo, al mismo tiempo muchos están haciendo cosas que se consideraban impensables no hace mucho tiempo, incluyendo la obtención de títulos universitarios. Eso es notable si se considera que a principios de la década de 1960 tales personas eran consideradas como «idiotas mongoloides» y a menudo fueron colocadas en instituciones estatales repugnantes.
El artículo presenta a Grete F’lt-Hansen, de 54 años, cuyo hijo de 18 años, Karl Emil, tiene Down’s. Dirige la Asociación Nacional de Síndrome de Down en Dinamarca. Gran parte de lo que hace es responder preguntas de padres expectantes sobre lo que es criar a un niño con Down’s.
Mientras Zhang habla con la familia, hay un incidente que me dio escalofríos. Grete trae a su teléfono el nombre de un documental danés llamado Muerte al síndrome de Down para que Zhang lo vea. Karl Emil lee sobre su hombro sobre aquellos que preferirían que nunca hubiera nacido.
» (la cara de Karl Emil) arrugada. Se acurrucó en una esquina y se negó a mirarnos. Había entendido, obviamente, y la angustia era evidente en su rostro.
Las fotos que acompañan a esta pieza muestran la humanidad de aquellos que sobrevivieron al vientre y son profundamente amados por sus familias. En una secuencia de cuatro fotos vemos a un alegre Karl Emil bailando con su madre en un campo. No tiene precio.
Nos recuerda que la capacidad humana de amar podría ser ilimitada si se saca el miedo de la ecuación.
Un padre, Meredith, le cuenta a Zhang de un incidente en el que su hijo, que tiene Down’s, corrió a una cancha de básquetbol después de que su hermana fuera golpeada al suelo. Su hijo saltó al suelo y recogió a su hermana para acunarse de un daño. La mujer dice lo orgullosa que estaba de su hijo.
«No tiene que ver con los logros», dijo. «Tiene que ver con preocuparse por otro ser humano», le dijo a Zhang.
Zhang escribe: «Esa pregunta se había quedado con Meredith , y se quedó conmigo, debido a lo sutil pero poderosamente que replanta lo que los padres deben valorar en sus hijos: no grados o trofeos de baloncesto o cartas de aceptación de la universidad o cualquiera de las cosas de las que los padres suelen presumir. Al hacerlo, abre la puerta a un mundo menos obsesionado con los logros».
